Nadezhda Smertyuk, institutrice du primaire, est venue travailler à Salekhard et y a trouvé son amour. Pendant six ans, elle et Sergei attendaient des enfants. Et quand nous avons pratiquement perdu espoir, c'est arrivé
un miracle - le Mashenka tant attendu est apparu. Mais le destin a préparé un nouveau test, quand la fille avait deux ans, elle a été diagnostiquée autiste.
À la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, qui tombe le 2 avril, KS a décidé de découvrir ce que c'est que d'être la mère d'un enfant spécial. Et Nadezhda a osé avoir une conversation franche
Réalisez que rien ne peut être réparé
Masha est né absolument normal. Nadezhda a commencé à remarquer le retard de développement plus près de l'année. Elle les a attribués à des caractéristiques individuelles, disent-ils, le petit rattrapera.
Mais plus près de deux ans, les différences par rapport à leurs pairs sont devenues évidentes. La fille n'a pas fait attention à son nom, comme si elle ne l'entendait pas, ne montrait pas d'émotions. Elle a juste babillé.
Lorsque les médecins ont rendu le verdict - «autisme», le moment le plus difficile est venu. Beaucoup de gens pensent qu'une maladie est une forme particulière de douance, un exemple frappant est Yakov Perelman. Mais il n'a qu'une des facettes de la maladie, dans le langage des spécialistes - «avec un intellect préservé». Dans les formes plus sévères, les enfants avec ce diagnostic sont très différents de l'étrange mathématicien. Masha s'est avéré être comme ça.
Hope suggère que l'échec s'est produit au niveau génétique. Les symptômes de Masha se sont aggravés un peu plus d'un an après sa maladie. La température a duré une semaine entière pendant quarante ans, n'a pas pu la faire baisser
- C'était très difficile d'accepter la réalité. Il ne suffit probablement pas d'accepter le diagnostic de toute la vie. Il m'a fallu quatre ans pour comprendre que cela ne peut pas être réglé, il suffit d'apprendre à vivre et à développer ma fille », dit la femme.
Triez le silence
Le mari a soutenu, la maladie de l'enfant n'a pas divisé la famille. Le couple a même décidé d'avoir un deuxième bébé. Maintenant, leur fils grandit, se développant comme il se doit selon toutes les normes.
Papa aime sa fille et Masha est particulièrement heureuse quand il la jette et l'attrape en l'air. Et bien que la fille ait déjà sept ans, elle a sensiblement grandi, mais son père ne peut pas lui refuser ce plaisir. La joie sur le visage d'une fille pour les parents vaut son pesant d'or.
- Masha ne parle toujours pas. Si elle est triste ou inquiète à propos de quelque chose, je commence à chercher la raison: examiner la gorge, le nez, sentir l'estomac. Mon mari et moi rêvons d'entendre les demandes de Machine, - dit Nadezhda.
Maintenant, si Masha voulait des bonbons, elle prend sa mère par la main, mène au placard et montre l'étagère. Ou il ouvre le congélateur, sort la viande et la met dans la casserole, indiquant ainsi clairement ce qu'il faut cuire.
Les parents ont essayé de faire parler leur fille, ont fait semblant de ne pas comprendre ses demandes silencieuses. Mais elle a trouvé une autre issue: elle a commencé à tout faire elle-même. Elle va au placard, pose une chaise et sort elle-même un bonbon. Maman sourit: "L'autonomie l'empêche de parler."
Parler de la maladie à des inconnus est correct
La communication à l'extérieur de la maison n'est pas facile.
- Souvent dans le bac à sable, sur la cour de récréation, je rencontre des regards méprisants. Quelqu'un commence à gronder mon enfant et moi pour les mauvaises manières, - continue la conversation Nadezhda. - Avant, à de tels moments, je n'osais pas dire à des inconnus que l'enfant était malade. Puis j'ai réalisé: vous ne pouvez pas vous en passer. Les enfants comme Masha n'ont aucune compétence
communication et jeu en commun, son comportement semble donc inapproprié aux autres parents. Maintenant, quand je vois que les mères sont inquiètes, j'explique ce qu'il en est. Je me suis habitué à toutes sortes de réactions. Les gens normaux comprennent, ils cessent d'être surpris et reproches.
Récemment, un événement joyeux s'est produit dans la famille: ils ont réussi à surmonter la peur de Masha contre une grande foule de personnes. Les parents ont vu que leur fille aimait les animaux et ont commencé à l'accompagner au cirque. Que, malgré la foule - la principale peur de tous les autistes - elle passe facilement deux heures, comme tous les enfants, se réjouit, applaudit, saute de chez elle pour voir les animaux.
A toutes les mères d'enfants spéciaux, Nadezhda souhaite que la force et une santé incroyable soient proches le plus longtemps possible: "Après tout, qui, à part nous, les rendra heureux?"
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Il est juste que les autistes construisent un jardin d'enfants séparé
Olga Solovieva, professeur au Département de l’éducation générale de l’Institut régional pour le développement de l’éducation, collabore avec les enseignants du groupe correctionnel du jardin d’enfants «Zhuravushka»:
- L'autisme n'est pas facile à diagnostiquer et est associé à de multiples déficiences intellectuelles. Jusqu'à récemment, de nombreuses municipalités ne disposaient pas de commission psychologique, médicale et pédagogique, c'est-à-dire qu'elle clarifie le verdict rendu par l'examen médical et social et «rédige» une référence pour recevoir des services éducatifs en fonction des caractéristiques de la santé.
Des groupes comme "Drop" sont très demandés, car seulement à Salekhard il y a plus de 80 enfants d'âge préscolaire autistes. Selon les normes sanitaires, il ne devrait pas y avoir plus de cinq enfants dans un groupe, il s'avère qu'il est juste de construire un jardin d'enfants séparé et de former un personnel spécial.
La législation régionale implique la création d'organisations et de groupes éducatifs distincts. Mais cela ne suffit pas, un cadre réglementaire clair est nécessaire.
DES DÉTAILS
Droplet résout toutes les peurs
Jusqu'à l'âge de quatre ans, Masha est allée dans un groupe de maternelle ordinaire, mais seulement pendant deux heures, plus
ne pouvait pas le supporter. Lorsqu'il y a trois ans, ils ont proposé d'être transférés au groupe correctionnel de Kapelka, la famille a eu peur
«Ils ont réuni des enfants aux degrés complexes d'autisme, tous non parlant», se souvient Nadezhda. - Nous avions peur de la façon dont cela se développerait, avec qui prendre l'exemple. Mais quand ils ont basculé, ils ont vu une approche individuelle, des spécialistes: à la fois un orthophoniste, un défectologue et des enseignants, connaissent les particularités de la communication avec ces enfants. Mes mères et moi avons appris à nous connaître, nous apprenons les unes des autres, nous nous soutenons.
Tamara Bataeva, éducatrice du groupe d'orientation compensatoire, est satisfaite de l'élève.
- A quatre ans, Masha ne savait pas s'habiller, manger, se laver les mains, elle était à peine assise à table. Maintenant, elle est indépendante: elle travaille avec les enfants, dessine, peint. Elle a appris à marcher main dans la main, bien que le contact physique soit le plus difficile pour les enfants autistes. Avec plaisir, il construit à partir de Lego, aime les mosaïques, les jeux éducatifs. C'est une grande joie pour moi lorsque Masha rejoint le jeu de loto et adhère aux règles. Nous sommes donc sur la bonne voie.
A noter que des groupes pour «les enfants de la pluie» sont également ouverts à Nadym, Novy Urengoy, Noyabrsk, district de Purovsky. Dans les jardins d'enfants de Labytnangi, un ou deux de ces enfants sont scolarisés dans des groupes ordinaires.
