Maison dans une ville étrange
Anna Mishina de Tcheliabinsk a les derniers préparatifs avant de se rendre à l'hôpital. Les choses sont emballées, le berceau est prêt, les jouets sont suspendus au-dessus de la verrière en dentelle. Mais la tranquillité d'esprit de cette image s'effrite lorsque vous découvrez les détails: le bébé à naître était censé devenir un donneur de moelle osseuse pour sa sœur aînée, Lera, huit ans. Maintenant, la famille à Moscou est sous traitement, une fille sans immunité ne peut même pas quitter une salle blanche stérile.
«Nous sommes trois pour l'instant: moi, ma fille et ma grand-mère, et dans une semaine, nous serons quatre», dit Anna. «Trouver un appartement loué bon marché et propre à Moscou avec une telle composition de locataires est une tâche irréaliste.. »
Lera devra encore suivre un traitement pendant longtemps et elle aura besoin de beaucoup d'argent pour louer un logement. Aux inquiétudes concernant la fille malade, la mère ajoute de l'anxiété pour le côté domestique. Mais la famille a été aidée par "Good House" - de là, Anna ira accoucher.
«Quand j'ai découvert qu'il y avait un hôtel de charité gratuit à Moscou pour les enfants atteints de cancer et leurs familles et que nous pouvions être reçus par notre camp, j'ai réalisé que je pouvais emmener ma fille à l'opération en toute sécurité, malgré le fait que je sois enceinte. à une date ultérieure. - dit Anna.
L'aide au logement est le type de soutien le plus demandé par les parents d'enfants malades de toute la Russie qui ont été traités à Moscou, déclare Yulia Romeiko, directrice de la fondation caritative Good House. Après tout, quoi qu'on en dise, tous les patients atteints de cas graves de cancer infantile affluent à Moscou.
Tout le monde pense que l'enfant est allé à Moscou pour se faire soigner et qu'il vit à l'hôpital depuis plusieurs mois, voire plusieurs années. Mais ce n'est pas le cas - ils sont opérés ou chimiothérapeutiques pendant plusieurs jours. L'Etat ne le fait pas toujours. permettez, et c'est cher, vous ne pouvez pas aller et venir. Personne ne se soucie de l'endroit où vivent les enfants pendant la pause entre les traitements.
Les parcours de traitement des patients cancéreux sont très différents, de plusieurs mois à un an et demi. Il y a des pauses entre eux lorsque l'enfant quitte l'hôpital.
"Les enfants doivent sortir! Vous ne pouvez pas vivre à l'hôpital tout le temps, l'hospitalisme est un syndrome si grave qu'après il est incroyablement difficile de restaurer la psyché", explique Svetlana Varfolomeeva, directrice de l'Institut de recherche scientifique en oncologie et hématologie pédiatriques, NN N. N. Blokhin. - Par conséquent, en oncologie pédiatrique, les traitements hospitaliers et ambulatoires sont combinés. Maintenant, la clinique reçoit 850 patients primaires par an, avec l'introduction de nouveaux bâtiments, il y en aura au moins un millier et demi. De nombreuses familles rentrent chez elles pendant les pauses, mais quelqu'un a peur des voyages et des vols, qui sont devenus plus difficiles pendant la pandémie. Des projets à orientation sociale tels que "Kind Home", dans lesquels les enfants peuvent traverser des périodes d'intervalle hors de l'hôpital et ne pas perdre le contact avec leur famille, se sentir chez eux et avoir accès à l'éducation, sont très importants pour nous."
"Ils vont nous infecter avec le cancer"
Yulia Romeiko connaît de première main la distance qui nous sépare de la maison. Le projet Good Home est né du travail de sa fondation caritative Save Life, basée dans le territoire du Kamtchatka. Après avoir aidé plusieurs familles de la péninsule à se faire soigner à Moscou et décidé de la question du logement, il est devenu évident que le problème du logement à Moscou concerne les enfants atteints de cancer de toute la Russie. Et en 2015, Julia a déménagé dans la capitale. La Fondation a commencé à louer de grands appartements dans des immeubles résidentiels ordinaires dans le quartier Proletarsky Prospekt, plus près du centre d'entre eux. Blokhin, où les enfants atteints de cancer de toute la Russie sont principalement traités. Quelques années plus tard, il y avait huit appartements, dans le même temps environ 40 familles avec des enfants malades y vivaient.
«Nous avons vécu comme une seule famille, nous n'avons pas fermé les portes des chambres, nous avons préparé de la nourriture pour tout le monde, les enfants sont tous communs - si nous devons partir pour affaires, ils s'occuperont toujours de l'enfant», explique Elena Beketova, une résidente de la polaire Dudinka, qui a vécu avec sa fille à Dobroi à la maison depuis fin 2018 et tout l'année 2019. La femme se souvient d'une ambiance très chaleureuse où parents et enfants étaient «réchauffés» après les jours de semaine à l'hôpital. Par conséquent, un tel contraste était l'attitude agressive de certains voisins à l'entrée des locataires des appartements.
«Ce qu’ils n’ont pas fait - ils n’ont pas été autorisés à entrer dans l’ascenseur, ils ont sifflé dans le dos et ont écrit des déclarations sans fin à la police selon lesquelles nous les infections par le cancer», dit Elena.
Mais grâce à des voisins scandaleux, l'histoire d'enfants atteints de cancer qui n'ont nulle part où vivre a été entendue dans toutes les actualités. La situation a atteint le niveau du gouvernement de Moscou et la fondation a reçu un bâtiment de la ville - deux bâtiments d'un pensionnat dissous non loin de la station de métro Nagornaya. Avec rénovation «orphelinat» délabrée, mais chaleureuse et solide. Fin 2019, Romeiko a enregistré une nouvelle fondation à Moscou, la Good House, et les travaux ont commencé.
Un an plus tard, près de la moitié d'un immeuble de quatre étages a été réparé aux frais des bienfaiteurs - avec le remplacement des planchers, de la plomberie et du câblage. En raison de sa «jeunesse» légale, le fonds n'a pas encore de financement ou de subventions systémiques de l'État.
Chambre d'enfants pour Kostya
Au fur et à mesure que les chambres étaient prêtes, le fonds a commencé à libérer les appartements loués et à peupler la «Good House». L'un des premiers locataires de l'immeuble de Nagornaya était Kostik de la région de Tioumen - avec sa mère, Anna Ciobanu. Il a 11 mois, mais la moitié de sa petite vie, le bébé souriant vit à Moscou et combat le rhinoblastome avec l'aide de médecins du Centre national de recherche médicale en oncologie du nom de V. I. N. N. Blokhin. Le diagnostic a été posé à Tioumen et envoyé pour traitement à Moscou. Entre les hospitalisations, ma mère et son bébé ont loué un lit dans une auberge pour 550 roubles par jour. Louer un appartement à la journée - cela représente environ 2,5 mille roubles - Anna ne pouvait plus se permettre. Plusieurs autres personnes vivaient dans la même pièce avec un enfant atteint d'un cancer, qui changeait constamment. Lors d'une autre hospitalisation au centre de Blokhin, elle a reçu le numéro de téléphone de Yulia Romeyko et la petite famille a déménagé à la Good House.
"Demain, nous avons une opération, une tumeur dans l'un des yeux sera enlevée avec un laser. Il s'agit d'une opération non traumatique, le soir, ils seront autorisés à rentrer chez eux", explique Anna Ciobanu. La maison est à la "bonne maison".
Heureusement, il n'est pas nécessaire d'amener un enfant postopératoire à l'auberge. Ici, Kostya a sa propre chambre et beaucoup de jouets. Les murs peints des chambres ont été immédiatement abandonnés.
"Nous collons le papier peint exprès pour qu'il se sente comme à la maison. Les familles ont besoin d'une pause dans l'environnement hospitalier", explique Yulia Romeiko. - Certains sponsors ont fourni une plomberie de haute qualité, d'autres bienfaiteurs ont aidé avec un ensemble de cuisine pensé dans les moindres détails. La cuisine est le centre de la vie "Good Home", le soir nous avons des thés, des tartes, des conversations sans fin, ici ils pleurent et rient tous les deux."
Les matériaux de construction sont expédiés par les entreprises à un prix très avantageux, mais toujours pour de l'argent, explique Yulia.
"Les coûts s'élèvent à des dizaines de millions de roubles, et il y a encore une réparation du deuxième bâtiment à venir, qui nécessitera un ordre de grandeur de plus - il y a un besoin de reconstruction sérieuse."
École de gentillesse
Lera a déjà huit ans, mais elle n'a jamais entendu le son de la cloche de l'école. La maladie de la fille a éclaté après des vacances en famille en Turquie en 2019 - le soleil a lancé les processus qui dormaient dans le corps de l'enfant. Le diagnostic a été posé rapidement, mais la recherche d'un donneur de moelle osseuse a été retardée. Le frère de Lera, âgé de cinq ans, ne convenait pas en tant que donneur et les parents ont décidé d'une troisième grossesse. Mais l'analyse du liquide amniotique a montré qu'un bébé à naître n'est pas non plus adapté. Un temps précieux fondait - comme les leucocytes du sang de Lera. Ils m'ont aidé à l'hôpital de Morozov - par miracle, ils ont trouvé un donneur incroyablement rapidement.
«Je ne sais rien d’elle, si ce n’est qu’elle est une femme adulte allemande. Elle a accepté de donner de la moelle osseuse, et non des cellules du sang périphérique - c'est une intervention plus sérieuse pour le donneur, mais c'est mieux pour la patiente », explique la mère de la jeune fille Anna Mishina.
Le matin du 14 janvier 2021, un courrier allemand avec un masque médical et une valise à la main se tenait sur le seuil d'une salle de l'hôpital de Morozov. L'opération a réussi et Leroux a été renvoyé trois semaines plus tard. Maintenant, la fille et sa mère doivent venir pour des procédures deux fois par semaine et consulter un médecin pendant plusieurs mois. Ils prennent un taxi - récemment "Dobry Dom" est devenu l'un des partenaires du programme social de Yandex "Help is Near", des trajets gratuits sont à la disposition des pupilles du fonds.
Pendant une pause entre les procédures, la jeune fille s'est assise à son bureau pour la première fois de sa vie. Une salle de classe a été aménagée dans la «Good House» dans le cadre du projet éducatif fédéral «We Learn to Know». Le site phare de cette école inhabituelle est basé au Centre national de recherche médicale Dmitry Rogachev pour l'hématologie, l'oncologie et l'immunologie pédiatriques. Il éduque les enfants «hospitalisés» qui ont été privés de la possibilité d'aller à l'école pendant des années.
«The Good House aura un cabinet médical pour passer les tests sur place, une salle d’intervention et un bureau d’assistants sociaux», déclare Romeiko. «Le soutien social est l’un des problèmes les plus importants pour les enfants atteints de cancer des régions de Moscou. dans la capitale, par conséquent, il n'y a pas d'avantages pour les voyages, la nourriture, les médicaments."
"Nous travaillons sur la question pour que Dobry Dom puisse inscrire les enfants, nous frappons à toutes les portes. Cela résoudra immédiatement beaucoup de problèmes", déclare Romeiko.
Cancer de toute la famille
Mais il n'y a toujours pas assez de nouvelles chambres - dans la "Good House", les familles vivent également dans d'anciennes chambres "orphelinat", comme Sellminaz Zubailova et sa fille Milana du Daghestan. La femme sculpte des gâteaux et dit: ils viennent au centre Blokhin pour la troisième fois, Milana fait une rechute. Bientôt, la femme de la "Good House" sera remplacée par son mari, et elle ira au Daghestan pendant quelques semaines pour gagner de l'argent sur le marché local et être avec les plus jeunes enfants.
La maladie détruit non seulement la santé de l'enfant, mais aussi le mode de vie de la famille la plus prospère, explique Yulia Romeiko. D'un côté de la ligne de front, il y a une mère et un enfant malade qui vivent à Moscou depuis des années, de l'autre un père, des enfants en bonne santé qui sont restés dans leur ville natale. Même les relations solides courent le risque de se fissurer, sans parler des relations faibles. Et si l'enfant est élevé par une seule mère, la maladie de l'enfant peut conduire la famille à la pauvreté, car le travail et les soins à un enfant atteint de cancer sont presque toujours incompatibles.
«Quand mon mari et moi nous disputons, il embrasse ostensiblement nos filles et leur dit:« Savez-vous pourquoi j'aime votre mère? Parce qu'elle cuisine délicieusement. "Et tous les griefs disparaissent d'un coup", - Sellminaz essaie de sourire et sort les gâteaux tout préparés du four.
«Le traitement à domicile joue un rôle crucial dans la guérison du cancer», explique le président du Centre Dmitri Rogachev d'hématologie, d'oncologie et d'immunologie pédiatriques, hématologue-oncologue pédiatrique indépendant en chef du ministère russe de la Santé Alexander Rumyantsev. personne biologiquement chère - mère, mais loin de la flore hospitalière agressive. L'enfant doit être à l'hôpital pendant le minimum de temps pour la procédure ou l'observation. Étant donné que nos enfants vivent loin, il est souhaitable qu'il y ait de tels hôtels sociaux avec un environnement familial "Une bonne maison." En fait, elle est aménagée comme une commune, un kibboutz - il n'y a pas de personnel, les parents font tout eux-mêmes, et c'est très important."
Rumyantsev se tourne vers les statistiques: environ 4,5 mille enfants reçoivent un diagnostic de maladies oncologiques par an. Ils guérissent - c'est-à-dire qu'ils n'ont pas de rechute dans les cinq ans suivant le traitement - 80 à 82% d'entre eux, ce qui correspond aux indicateurs des pays les plus développés du monde.
Ces chiffres indiquent que la plupart des enfants du «Good Home» se rétabliront, rentreront chez eux et vivront pleinement leur vie. La mission du fonds est d'aider les familles à traverser les épreuves les plus difficiles de la vie avec un minimum de pertes, déclare Yulia Romeiko.
Olga Yaroslavskaya, Médiateur pour les droits des enfants à Moscou, note également l'importance du travail de la fondation:
«La maladie est un test pour tout le monde, les enfants eux-mêmes et leurs parents, mais les gens à proximité sont en mesure de créer une opportunité pour que cette période de la vie d'un enfant soit constructive. Malheureusement, dans certaines régions, il n'y a aucun moyen d'obtenir le nécessaire aide et traitement, donc ici à Moscou Les enfants atteints de cancer vivent à Moscou pendant des mois. Ce projet pourrait devenir un exemple et un modèle pour d’autres régions - nous avons beaucoup de gens aimables et peut-être beaucoup de familles aimables.
En 2020, la fondation caritative Dobry Dom, grâce à des dons privés, a fourni un logement à Moscou à 631 familles avec enfants malades; en seulement six ans de travail, environ 3000 familles de toute la Russie l'ont traversé. Dans la nuit du 15 février, Anna Mishina, la mère de Lera, huit ans, qui suit un traitement contre le cancer à Moscou, a donné naissance à un garçon. Après avoir été libérés, ils retourneront à la Good House.
Il existe plusieurs façons d'aider le Good Home:
en faisant un don via les systèmes de paiement sur le site do-dom.ru; en envoyant un SMS "DOM500" au 3434, où 500 est le montant de votre don, cela peut aller de 10 à 15 mille roubles; en faisant un don sur le compte de règlement de la Good House Foundation.
Elena Mishina
