MOSCOU, 8 janvier. / TASS /. Le travail du Circle of Kindness, un fonds russe d'aide aux enfants atteints de maladies graves, devrait être étendu aux jeunes adultes, car les gens ont encore besoin d'aide à l'âge de 18 ans. Nyuta Federmesser, fondatrice du fonds de bienfaisance Vera pour l'assistance aux soins palliatifs, membre du conseil d'administration de la nouvelle organisation, en a parlé à TASS.
Federmesser a souligné l'importance de créer un tel fonds, car son existence donne aux parents l'espoir que leurs enfants pourront compter sur une qualité de vie décente. Dans le même temps, elle a ajouté qu'une aide est également nécessaire pour ceux qui ont déjà atteint l'âge de 18 ans. Nous sommes habitués au fait que dans les maladies graves rares, en règle générale, ils ne vivent pas jusqu'à l'âge adulte. Mais si une personne a survécu héroïquement et a eu 18 ans, elle n'est pas devenue en bonne santé., En même temps, en fait., une personne est toujours un enfant - taille, poids, attachement à sa mère, ses capacités dues au handicap. Il est très important de tout faire pour que le fonds Circle of Kindness fonctionne aussi pour les jeunes adultes », a expliqué l'interlocuteur de l'agence. …
Elle a ajouté que le système de travail du fonds n'a pas encore été discuté, et a exprimé l'espoir que les membres du conseil d'administration seront impliqués afin de résoudre avec compétence les questions prioritaires. Selon Federmesser, la tâche principale consistera à élaborer des critères de sélection de ceux qui recevront de l'aide.
Il est important que parmi les experts, il n'y ait pas d'économistes et de financiers, mais spécifiquement des médecins, des spécialistes et des représentants d'organisations à but non lucratif - ceux qui voient et comprennent les besoins. Il est important de comprendre que nous sommes loin d'être diagnostiqués partout en les patients atteints d'amyotrophie spinale ou d'autres maladies neurologiques musculaires. Dans l'arrière-pays, beaucoup n'ont pas ce diagnostic. Désormais, avec l'apparition du médicament, le diagnostic sera effectué plus rapidement, mieux et plus largement », a-t-elle déclaré.
Selon Federmesser, la forme de la fondation caritative garantira la transparence dans la distribution des fonds. Dans le même temps, les dépenses administratives et commerciales, qui devraient être contrôlées par le conseil d’administration, devraient être minimes.
"C'est une victoire pour les parents et les enfants, et pour tout le tiers secteur de notre pays. C'est le résultat de notre long travail acharné, renforçant la confiance de l'Etat en nous", a déclaré l'interlocuteur de l'agence. Elle a exprimé l'espoir que la première réunion du conseil d'administration de la nouvelle fondation aura lieu immédiatement après les vacances du Nouvel An.
À propos du fonds
Auparavant, le président russe Vladimir Poutine a signé un décret sur la création du fonds Circle of Kindness pour soutenir les enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles. Les tâches prioritaires du fonds sont la mise en œuvre d'un mécanisme supplémentaire d'organisation et de soutien financier pour la fourniture de soins médicaux (si nécessaire en dehors de la Fédération de Russie) aux enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles graves, y compris les maladies rares (orphelines), fournir à ces enfants des médicaments et des dispositifs médicaux, y compris non enregistrés dans la Fédération de Russie, ainsi que des moyens techniques de réadaptation qui ne sont pas inclus dans la liste fédérale des mesures de réadaptation, des moyens techniques de réadaptation et des services fournis à une personne handicapée, etc.
Le conseil d'administration de la fondation, en particulier, comprenait le chef de la Chambre médicale nationale Leonid Roshal, co-fondateur de la fondation caritative Give Life Chulpan Khamatova, président de la fondation caritative spécialisée dans l'organisation de l'aide aux enfants atteints de maladies oncologiques et autres graves maladies du cerveau, Konstantin Khabensky, chef du centre multidisciplinaire de soins palliatifs de Moscou, fondateur du fonds caritatif de l'hospice Vera Nyuta Federmesser.
