Le Circle of Kindness Fund pour les enfants gravement malades a déjà constitué la première liste de patients, y compris ceux souffrant d'amyotrophie spinale, pour lesquels des médicaments seront achetés. À ces fins, le gouvernement russe a alloué la première tranche d'un montant de 10 milliards de roubles. RT a discuté avec le responsable du fonds, Alexander Tkachenko, de qui est inclus dans la liste des quartiers du "Cercle de la gentillesse", de ce qu'il faut faire si les régions "football" les familles avec des enfants malades, et pourquoi le site Web de l'organisation ne le fera pas avoir des questionnaires détaillés et des photographies de jeunes patients.
Le fonds Circle of Kindness pour soutenir les enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles a été créé le 6 janvier 2021. Il utilisera les fonds reçus de l'augmentation de l'impôt sur le revenu des particuliers sur le revenu de plus de 5 millions de roubles par an. Le gouvernement russe a déjà alloué les 10 premiers milliards de roubles à l'achat de médicaments et de moyens techniques de réhabilitation, mais au total pour l'année en cours, le fonds devrait recevoir environ 60 milliards de roubles. L'archiprêtre Alexander Tkachenko, président du conseil d'administration de Krug Krug, fondateur du premier hospice pour enfants, a expliqué à RT comment et à qui le fonds aiderait avec ces fonds.
"Les listes s'élargissent"
- Existe-t-il une liste de patients pour lesquels le Cercle de gentillesse achètera des médicaments?
- La première liste de patients pour lesquels l'achat de médicaments sera effectué a été constituée. Il comprenait plus de 450 enfants atteints de maladies graves de 48 régions. Ce sont des enfants d'âges différents atteints d'amyotrophie spinale.
Il est important de préciser que cette liste n'est pas définitive, elle ne cesse de s'allonger. Par exemple, tout récemment, un conseil d'experts sur les situations d'urgence a été organisé, qui a examiné la question de l'inclusion de quatre autres enfants dans la liste des bénéficiaires.
- Comment la liste des patients est-elle établie?
- Tout commence par la création d'une liste de maladies avec lesquelles la fondation travaille. Les principaux spécialistes du ministère de la Santé préparent du matériel pour chaque maladie pour examen par un conseil d'experts: statistiques, données médicales, disponibilité des traitements, etc. En outre, le conseil d'experts discute de l'inclusion de telle ou telle maladie dans la sphère de responsabilité du «Cercle de bonté», et après approbation de la décision, celle-ci est transférée au conseil d'administration. Après que le conseil d'administration a confirmé la décision des experts, la fondation peut déjà constituer des listes d'enfants atteints de cette maladie pour traitement.
Nous travaillons maintenant sur des applications pour enfants, qui étaient auparavant collectées par le ministère de la Santé. Ce travail se poursuit depuis l'année dernière et nous a permis de préparer rapidement des listes de patients pour examen par le conseil d'experts.
- Qui effectuera exactement l'achat?
- Désormais, tant que le mode de fonctionnement du fonds n'aura pas été adopté et que la procédure de passation des marchés n'aura pas été approuvée, toutes les fournitures passeront par l'institution étatique du ministère de la Santé, qui organise les approvisionnements. Ceci est nécessaire afin de ne pas faire attendre les enfants qui n'ont pas le temps d'attendre le médicament. Ensuite, lorsque les décrets gouvernementaux pertinents seront adoptés, nous travaillerons selon les règles approuvées.
- Comment les parents peuvent-ils savoir que leurs enfants sont devenus pupilles de la fondation?
- Il serait plus juste d'adresser cette question aux régions. Le propre système d'information de la Fondation Krug of Kindness est en cours de création, et compte tenu du volume de données médicales et d'informations personnelles avec lesquelles nous travaillons, cela nécessite une approche très réfléchie et un développement minutieux. On suppose que le système d'information du fonds sera connecté à tous les systèmes du ministère de la Santé et que la fonction d'information des parents sera automatique.
"Une question éthique difficile"
- Des enfants d'âges différents sont sur votre liste. Pourquoi, si nous parlons d'achats prioritaires pour les patients atteints de SMA, est-il prévu d'acheter Spinraza, y compris pour les très petits, si Zolgensma leur convient par âge, ce qui suffit à prendre une fois?
- Je ne suis pas prêt à commenter les recommandations des médecins sur ce qui est le mieux pour tel ou tel enfant, car je pense que seuls les experts dans le domaine de la médecine peuvent donner une évaluation ici. Zolgensma, comme Spinraza, a été inclus dans la liste des médicaments que la fondation a le droit de fournir aux enfants. Les meilleurs spécialistes des maladies graves, chroniques et rares prennent des décisions au sein de la Fondation Circle of Kindness, et j'ai confiance en leur opinion.
- Existe-t-il, en plus de la SMA, d'autres maladies pour lesquelles il a été décidé d'acheter des médicaments en premier lieu?
- La première maladie examinée par le conseil d'experts était l'atrophie musculaire spinale. Puis la maladie de Pompe a été confirmée. Plusieurs autres maladies rares sont actuellement en préparation pour examen. Le conseil d'experts se réunit chaque semaine, et les maladies sont considérées comme la justification et le matériel de discussion est prêt.
J'espère qu'une liste complète de toutes les maladies avec lesquelles la fondation peut travailler sera formée d'ici un mois ou deux. Nous sommes nous-mêmes très intéressés par l'adoption rapide de la liste des maladies. Cela nous permettra de planifier clairement les travaux du fonds, d'estimer le volume des achats et de distribuer les financements.
- La liste des maladies pour lesquelles la fondation fournit une assistance sera-t-elle élargie? Et quels sont les critères utilisés pour établir cette liste?
- La liste des maladies ne cesse de s'allonger. Je ne suis pas prêt à discuter de la limite supérieure du nombre de maladies qui figureront dans cette liste - c'est une question plutôt pour les conseils d'experts. Le seul critère de sélection d'une maladie est la préparation de la question à débattre au sein du conseil d'experts. Le processus d'inclusion d'une maladie spécifique sur la liste est une discussion très sérieuse qui nécessite non seulement de préparer un rapport, mais aussi de collecter des preuves, de connaître la recherche, de répondre aux questions et parfois de défendre son point de vue.
Les appels des associations de patients sont bien entendu pris en compte, mais ne doivent pas servir de seule justification pour inclure une maladie dans la liste. Après tout, c'est une question éthique très difficile. Qu'est-ce qui est le plus correct: tout d'abord, pour soutenir les familles dont la maladie de l'enfant est si rare que la plupart des médecins n'ont même pas entendu son nom, ou pour soutenir la demande de la communauté des patients, qui comprend des milliers d'enfants dans le pays?
Nous essayons autant que possible d'exclure la subjectivité lors de la prise de décision, par conséquent, nous nous concentrons non pas sur des indicateurs quantitatifs, mais sur l'opinion collégiale d'experts.
- Vous avez décidé de ne pas publier de questionnaires accessibles au public avec des photographies d'enfants sur le site Web de la fondation. Pourquoi? Après tout, de nombreux parents, organisant une collecte pour traitement, l'ont déjà fait sur les réseaux sociaux.
- Parce qu'il existe une législation sur les données personnelles. Parce qu'une famille avec un enfant gravement malade est déjà dans une situation difficile, et nous ne voyons aucun intérêt à exposer en plus son histoire au public.
De nombreux arguments peuvent être avancés, mais en réalité tout est très simple: imaginez que demain, pas l'enfant qui souffre de quelqu'un d'autre, une photo de votre choix sera éparpillée sur Internet. Avec les détails de son diagnostic, de son traitement, avec une description du vôtre et de sa souffrance … Serez-vous content? Les parents de nos patients ne sont pas différents de vous ou de moi.
"Je ne sais pas comment communiquer avec les officiels"
- Certains parents ont déjà collecté un certain montant pour un traitement en privé. Est-il possible d'élaborer un système de cofinancement pour accélérer l'achat de médicaments?
- Notre première tâche est de créer un mécanisme clair et honnête pour la formation des listes d'enfants, l'approvisionnement, la délivrance de médicaments et l'évaluation de son efficacité. Par conséquent, à la première étape, il est peu probable que la fondation développe un programme pour combiner les fonds budgétaires et les dons de bienfaisance. Nous allons maintenant élaborer un schéma d'actions pour la candidature de chaque enfant, financer les fournitures et rendre compte des énormes ressources budgétaires qui y sont allouées …
Et si un organisme public a déjà collecté de l'argent pour un enfant inscrit sur les listes du «Cercle de la gentillesse», alors il peut être dirigé vers d'autres besoins de cet enfant. Ou pour aider une autre famille. Ceux qui ont collecté sont probablement conscients des besoins de chacun.
- L'année dernière, il a été mentionné que les dons d'individus ou d'organisations peuvent également être envoyés au fonds, non pas des frais ciblés, mais à leur initiative. Qu'en est-il de cette opportunité maintenant que le "Cercle de la gentillesse" a commencé à fonctionner?
- Nous n'excluons bien sûr pas une telle possibilité, mais nous reviendrons sur le sujet des dons de particuliers ou d'entreprises bienfaiteurs au plus tôt après six mois de travail, voire après un an.
Travailler avec des dons nécessite une formation professionnelle, de la documentation, l'élaboration de règles et des rapports. Nous pouvons aborder ces tâches, mais seulement après que toutes les questions sur les tâches principales du fonds aient été résolues, à savoir: le lancement d'accouchements réguliers, le développement d'un système de réception et de prise en charge des demandes de soins médicaux, l'information des parents, l'organisation de l'information échange avec les établissements de santé.
- Comment comptez-vous travailler avec les régions, qui ont en fait transféré toutes les préoccupations au fonds, privant les enfants du soutien nécessaire?
- Les situations où les enfants des régions se voient refuser l'achat de médicaments et envoient leurs parents au fonds Circle of Kindness, ils disent seulement que les autorités locales lisent le décret présidentiel de manière inattentive. Le document indique très clairement que le fonds est créé en tant que mécanisme supplémentaire pour garantir le droit des enfants à fournir des soins médicaux. Le «Cercle de bonté» ne fait que compléter toutes les autres possibilités d'assistance et ne remplace pas les établissements de santé, n'annule pas les programmes de garanties de l'État ou tout autre type d'assistance. Ainsi, jusqu'à ce qu'une décision soit prise autrement, l'enfant a le droit de recevoir des médicaments dans sa région.
Récemment, à la Chambre publique de Russie, nous avons tenu une réunion consultative avec des organisations publiques qui s’emploient à aider les enfants gravement malades. Littéralement, dans chaque discours, il y avait un problème que les responsables régionaux de la santé arrêtent l'achat de médicaments, en se référant au fonds Circle of Kindness.
Le ministère de la Santé a déjà envoyé des éclaircissements aux régions selon lesquelles le mandat de la Fondation Cercle de gentillesse ne comprend pas les achats effectués par les régions. La responsabilité des responsables régionaux de maintenir le financement antérieur pour la fourniture de médicaments aux enfants a été discutée lors d'une réunion du ministre de la Santé avec les vice-gouverneurs des régions.
Je ne sais pas comment on peut contacter les responsables régionaux pour leur dire littéralement ce qui suit: «Chers collègues, s'il vous plaît, dans vos décisions, procédez à partir des priorités de l'enfant. Si vous voyez les risques d'interrompre le traitement, il n'est pas nécessaire de renvoyer une famille avec un enfant gravement malade au ministère fédéral de la Santé ou à la Circle of Kindness Foundation. Il est de votre responsabilité non seulement de fournir une assistance à l'enfant, d'assurer la continuité du traitement, mais aussi d'informer les parents et d'expliquer quand, où et dans quelle liste vous incluez leur enfant. »
Que montre la situation récente en Tchouvachie, où l'enfant est mort? La question ne concerne pas seulement la disponibilité des médicaments pour l’enfant, mais aussi la manière dont nous travaillons tous avec les parents d’enfants gravement malades. Expliquer aux parents leurs actions et décisions devrait faire partie intégrante du travail médical.
