Darina Zuikova vit avec ses parents et son frère aîné dans le village d'Uzyak au Tatarstan. Elle est plutôt née et a vécu là-bas pendant les deux premiers mois. Et puis elle s'est retrouvée dans un hôpital, puis dans un autre, puis dans un troisième - et depuis lors, elle n'a presque jamais été à la maison. Darina a une maladie rénale congénitale sévère - syndrome néphrotique. Maintenant, l'état de la fille se détériore rapidement; seule une greffe de rein peut la sauver. Le donateur sera la grand-mère de Darina. Pour que le rein s'enracine et dure plus longtemps, des médicaments coûtant plus de deux millions et demi de roubles sont nécessaires. Le montant pour une famille est trop élevé.
Darina vit à l'hôpital depuis près de six ans. Ici, elle a commencé à ramper, à parler, à jouer avec des poupées, et maintenant elle apprend à lire des syllabes.
La fille est née en bonne santé, cependant, les médecins ont révélé qu'elle avait une petite fenêtre ovale dans le septum cardiaque, mais avec le temps, elle s'est resserrée d'elle-même.
Quand Darina avait deux mois, sa mère, Oksana, a reçu un appel de la clinique. «Les résultats des tests que vous avez pris sont revenus», se souvient l'infirmière. - Venez de toute urgence. Une protéine a été trouvée dans l'urine de l'enfant."
Les tests ont été répétés - pendant ce temps, la quantité de protéines a doublé. La jeune fille n'est pas rentrée chez elle, elle a été hospitalisée à l'hôpital régional central, puis envoyée pour une consultation avec un néphrologue à Kazan, à l'hôpital clinique républicain pour enfants. Après avoir examiné les reins et la cavité abdominale, l'enfant a été diagnostiqué avec un syndrome néphrotique congénital.
«Toutes les protéines, qui sont les éléments constitutifs du corps, sont éliminées dans l'urine», a expliqué le médecin. «Et sans cela, une personne ne peut pas grandir et se développer.»
Darina s'est vu prescrire une hormonothérapie. Et pour reconstituer les protéines dans le corps, des compte-gouttes ont été mis. Le bébé mangeait mal et grandissait très lentement. Heureusement, cela n'a pas affecté le développement général. À un an et trois mois, Darina a appris à marcher, à deux ans elle parlait déjà en phrases courtes. Les premiers mots étaient «maman», «injection» et «blessé».
Darina a célébré son troisième anniversaire au Centre national de recherche médicale de Moscou (NMRC) sur la santé infantile, où elle a été transférée de Kazan.
À Moscou, la jeune fille a subi une analyse génétique, selon les résultats de laquelle les médecins ont clarifié le diagnostic: syndrome néphrotique congénital, déterminé génétiquement. Cela signifiait que la principale cause de la maladie était la mutation cellulaire. Oksana a été averti que les changements dans les reins sont irréversibles et qu'une transplantation sera bientôt nécessaire. Dans l'intervalle, le médecin a promis, si l'état de Darina se stabilisait, de la laisser rentrer chez elle pendant six mois.
«Ma fille se sentait beaucoup mieux et pour la première fois je l'ai entendue rire», se souvient Oksana.
Six mois plus tard, le niveau de créatinine de Darina a fortement augmenté, la fille gonflait beaucoup, elle avait une température élevée qui ne s'est pas calmée. À l'hôpital de Kazan, Darina a commencé à effectuer la procédure d'hémodialyse - purification du sang à l'aide d'un appareil "rénal artificiel".
En septembre, la jeune fille a été transférée à Moscou, au Centre national de recherche médicale sur la santé des enfants. Maintenant, elle se prépare pour une greffe. Un donneur de rein a été trouvé. Ce sera la grand-mère de Darina.
«Dernièrement, ma fille ment presque tout le temps et mange peu», dit Oksana. - Avec une augmentation de 104 centimètres, il pèse 14 kilogrammes. Chaque fois avant la procédure de dialyse, qui dure toute la nuit, Darina dit: «Maman, je suis tellement fatiguée d'être malade. Je veux aller a la maison.
Pour une greffe réussie, les médicaments eculizumab et alemtuzumab sont nécessaires, qui réduisent l'agressivité de l'organe du donneur et doublent la durée de vie du rein transplanté. Mais ces médicaments ne sont pas disponibles dans le département de transplantation du Centre national de recherche médicale sur la santé des enfants. Et ils sont très chers, la famille de Darina n'a pas les moyens d'acheter seule de l'eculizumab et de l'alemtuzumab. J'ai besoin de ton aide!
Chef du département de transplantation d'organes pour enfants au Centre national de recherche médicale pour la santé des enfants Mikhail Kaabak (Moscou): «Darina souffre d'insuffisance rénale chronique en phase terminale. La fille a besoin d'une greffe urgente d'un rein apparenté. La grand-mère sera le donateur. Pour réduire le risque de rejet d'organe d'un donneur et augmenter sa durée de vie, des médicaments spéciaux, l'eculizumab et l'alemtuzumab doivent être utilisés avant, pendant et après la chirurgie. Malheureusement, ces médicaments ne sont pas disponibles dans le département."
Le coût des médicaments était de 2 779 392 roubles. À 17 h 00 (2020-11-12), 164 lecteurs de Lenta.ru ont collecté 235 090 roubles.1 389 600 roubles ont été fournis par le CF Tatneft.16 305 roubles ont été collectés par les téléspectateurs de la télévision nationale et Radio Broadcasting Company "Tatarstan".2553 roubles collectés par les téléspectateurs de NTR.186 441 roubles ont été collectés par les lecteurs de business-gazeta.ru et rusfond.ru
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