Vanya, 16 ans, de Sébastopol, est atteinte d'une maladie génétique grave - l'atrophie musculaire spinale (SMA). Les muscles du garçon s'affaiblissent chaque jour, la courbure de la colonne vertébrale augmente. La scoliose a déjà atteint le 4ème degré le plus sévère, les poumons sont comprimés. Une opération peut aider le garçon - l'installation d'une structure métallique sur la colonne vertébrale, qui le fixera dans la bonne position. Mais une telle construction coûte plus d'un million de roubles. La mère de Vanina n'a pas cet argent.
- Quand Vanya est née, je ne savais rien de l'atrophie musculaire spinale, - dit Olga, la mère du garçon. - Après tout, un fils à la naissance n'était pas différent des enfants en bonne santé. Certes, il nous a inquiétés même alors - il est né prématurément, mais lui-même a crié et a commencé à respirer. Pendant trois semaines, il a été soigné à l'hôpital, puis renvoyé chez lui.
Olga a sonné l'alarme quand Vanya avait six mois. J'ai comparé le développement de mon fils avec ses neveux et j'ai compris que quelque chose n'allait pas chez lui: il ne bougeait pas très activement et ne commençait à se tenir la tête qu'à trois mois. Vanya a été hospitalisée à l'hôpital de la ville de Sébastopol, les médecins ont suggéré que la faiblesse musculaire de l'enfant était le résultat de la prématurité et qu'à l'âge de deux ans, tout devrait bien se passer. Vanya s'est vu prescrire des massages et des vitamines, mais cela n'a pas aidé à renforcer les muscles.
Il a été conseillé à Olga de se rendre à l'hôpital spécialisé pour enfants de Kiev. Là, Vanya a subi une analyse génétique, qui a confirmé le terrible diagnostic: l'atrophie musculaire spinale (SMA).
- Un neurologue de Sébastopol, à qui nous nous sommes inscrits à notre retour, ne m'a proposé qu'une chose: abandonner Vanya, pour que mon fils souffre plus tôt, - se souvient Olga. - Mais, naturellement, je ne voulais même pas en entendre parler!
Olga a continué à rechercher des informations sur des sites et des forums spécialisés sur Internet, a rencontré les parents d'enfants atteints de SMA, correspondu avec des médecins et a découvert qu'au fil du temps, la courbure de la colonne vertébrale devient l'une des manifestations de la maladie. Et c'est arrivé: à l'âge de trois ans, Vanya a reçu un diagnostic de scoliose.
La cage thoracique s'est progressivement déformée, comme si elle s'était effondrée. Quand Vanya avait cinq ans, Olga a réussi à faire prescrire à son fils un corset de soutien spécial. Il a été réalisé selon des mesures individuelles. Le garçon a porté le corset pendant plus de quatre ans, jusqu'à ce que la carapace dure commence à frotter la peau en callosités sanglantes. Et lorsque Vanya a été admise à l'hôpital de la ville en 2015 dans un état grave en raison d'un affaiblissement des muscles respiratoires, il n'y avait pas de temps pour les corsets.
- Ensuite, le fils a passé six semaines en soins intensifs, dont quatre - sous respirateur. Depuis, Vanya respire par trachéotomie, dit Olga. - Merci aux bienfaiteurs qui ont acheté à notre fils un ventilateur portable, sinon nous vivrions à l'hôpital tout le temps.
La courbure de la colonne vertébrale devient de plus en plus perceptible, il est plus difficile pour Vanya de respirer et il est plus difficile de s'asseoir. Si auparavant, le garçon passait la majeure partie de la journée dans une chaise spéciale - lire, préparer des leçons, jouer à des jeux de société - il ne peut plus que s'allonger.
- Vanya et moi avons marché, sommes allés à la mer, il a même nagé, - se souvient Olga. - Maintenant ça fait mal à mon fils de s'asseoir, et de marcher, allongé dans un fauteuil roulant, il est gêné. Nous vivons donc en reclus, comme si nous ne l'étions pas.
L'orthopédiste de la polyclinique a déclaré que Vanya avait besoin d'une opération de la colonne vertébrale, mais il y a très peu de chirurgiens prêts à opérer un enfant atteint de SMA.
Lors du forum des parents, Olga a été invité à contacter le Dr Andrei Baklanov, qui opère dans une clinique privée de la région de Moscou. Il possède une vaste expérience dans le traitement réussi de la scoliose. Olga a envoyé les documents au médecin et a reçu une réponse positive. L'opération elle-même sera payée par un bienfaiteur, mais une structure métallique coûteuse est également nécessaire. Olga n'a pas d'argent pour l'acheter - elle élève seule son fils, elle ne peut pas faire face sans notre aide.
Andrei Baklanov, chirurgien rachidien à l'hôpital Ilyinsky (village de Gloukhovo, région de Moscou): «Vanya a décompensé une cyphoscoliose cervicothoracolombaire droite neuromusculaire sévère du 4ème degré, qui se développe dans le contexte d'une maladie génétique - l'atrophie musculaire spinale de type 2. Sans chirurgie, la maladie progressera. Cela entraînera une compression encore plus grande des organes internes, une augmentation des défaillances respiratoires et cardiovasculaires. L'opération avec l'installation d'une structure métallique aidera à éviter des complications dangereuses et à réduire la douleur. Après une période d'adaptation, la qualité de vie du garçon s'améliorera considérablement."
Le coût des structures métalliques est de 1 103 200 roubles. À 17 h 00 (25.11.2020), 185 lecteurs de Lenta.ru ont collecté 200 127 roubles.76 214 roubles ont été collectés par les lecteurs de rusfond.ru
Il manque 926 859 roubles.
La collecte de fonds se poursuit.
Chers amis! Si vous décidez d'aider Vanya Plotnikov, ne soyez pas confus par le coût du salut. Tout don sera grandement apprécié.
AIDEZ VANA
Rusfond (Russian Aid Fund) a été créé à l'automne 1996 pour aider les auteurs de lettres désespérées à Kommersant.
Après avoir vérifié les lettres, nous les publions dans Kommersant, sur les sites Web rusfond.ru, kommersant.ru, sur les ondes de la société panrusse de radiodiffusion et de télévision d'État et de la radio Vera, sur les réseaux sociaux, ainsi qu'en 147 imprimés, télévision et médias Internet.
Les virements depuis les cartes bancaires, les espèces électroniques et les SMS sont possibles, y compris depuis l'étranger (détails sur rusfond.ru). Nous aidons simplement à vous aider. Plus de 15,191 milliards de roubles ont été collectés au total. En 2020 (au 19 novembre), 1130355418 roubles ont été collectés, 945 enfants ont reçu de l'aide.
Rusfond est lauréat du prix national "Silver Archer" pour 2000, est inscrit au registre des ONG - exécutants de services socialement utiles. En 2019, des subventions présidentielles ont été remportées: Rusfond - pour le projet Coincidence, la MRC nationale - pour l'Academy of Bone Marrow Donation, ainsi que des subventions du maire de Moscou pour le projet «Save Life - Become a Bone Marrow Donor» et Moscou Département du travail et de la protection sociale pour les jumeaux de la capitale. " En 2020, Rusfond a reçu une subvention de la Fondation Vladimir Potanin, ainsi qu'une subvention présidentielle pour publier la revue Blood5. Le président de Rusfond, Lev Ambinder, est lauréat du prix d'État de la Fédération de Russie.
Adresse du fonds: 125315, Moscou, PO Box 110; rusfond.ru; e-mail: [email protected] Applications pour iPhone et Android rusfond.ru/app Téléphone: 8-800-250-75-25 (appel gratuit en Russie), 8 (495) 926-35-63 à partir de 10h00 à 20: 00
Informations supplémentaires sur Rusfond et rapport sur les dons à Rusfond.
