Sasha Trefilova a 15 ans, elle vit avec sa mère dans la ville de Kirov. Sasha a une sévère courbure de la colonne vertébrale, une bosse de côtes s'est déjà formée. Ni les massages, ni les exercices de physiothérapie, ni les cours de natation n'ont aidé - l'état de la fille ne fait que s'aggraver. Sasha est à bout de souffle, son dos et ses jambes lui font mal, sa tête tourne. Une opération urgente avec l'installation d'un appareil métallique sur la colonne vertébrale aidera. La construction dont Sasha a besoin coûte environ un million de roubles et n'est pas payée par le budget de l'État.
Sasha emporte toujours un carnet de croquis et peint avec lui à l'hôpital. Et quand la douleur devient insupportable, il commence à dessiner. La jeune fille est engagée dans une école d'art, dessine superbement, ses œuvres participent à des expositions dans sa ville natale de Kirov et de Saint-Pétersbourg. Certains d'entre eux, elle a écrit à l'hôpital, entre les procédures.
«Ma fille a commencé à dessiner très tôt», se souvient la mère de la fille, Zhenya. - Quand j'avais deux ans, j'ai peint le soleil - même, comme une boussole! Et on lui a diagnostiqué une maladie de la colonne vertébrale encore plus tôt - un an et huit mois. Depuis, nous avons été traités.
Quand Sasha est née, les médecins lui ont diagnostiqué un torticolis, mais ont dit que bientôt son cou se redresserait. En effet, le cou s'est mis en place dès que l'enfant a appris à tenir sa tête. Et puis Sasha est tombée malade. Elle avait de la fièvre et une toux sévère. Avec une pneumonie suspectée, la jeune fille a été envoyée pour une radiographie. Les poumons étaient propres, mais les problèmes étaient beaucoup plus graves.
Le médecin local a juste haussé les épaules et a ordonné une référence à l'hôpital clinique régional pour enfants de Kirov.
Là, selon les résultats de l'examen, Sasha a été diagnostiquée avec le syndrome de Klippel-Feil, une malformation congénitale rare de la colonne cervicale et thoracique. Aucun des médecins n'a osé prédire comment les vertèbres se comporteraient davantage. La jeune fille s'est vu prescrire un massage et une thérapie par l'exercice. Deux fois par an, elle se rendait à l'hôpital régional pour un examen et des procédures spéciales.
À l'âge de six ans, Sasha est entrée dans une école d'art, un an plus tard - dans une école d'enseignement général. Elle a étudié à un niveau.
Un jour, ma mère a remarqué que lorsque sa fille dessinait ou faisait ses devoirs, elle penchait la tête sur son épaule gauche. Sasha ne s'est pas plainte, mais sa mère a décidé de la montrer à un traumatologue. Les médecins ont réalisé une tomodensitométrie de la colonne vertébrale, qui montrait non seulement de multiples anomalies du développement, mais également le degré initial de scoliose. Malgré la détérioration évidente, il a été décidé de ne pas modifier le traitement.
À l'âge de dix ans, Sasha s'était fortement étirée et la courbure avait fortement augmenté, puis les experts ont commencé à parler d'une éventuelle chirurgie de la colonne vertébrale.
«Mais ma fille et moi espérions vraiment que l'exercice quotidien et une piscine aideraient à arrêter la courbure. Et depuis deux ans, il n'y a eu aucun changement pour le pire, - dit Zhenya.
Et puis Sasha a empiré. La fille a grandi de 12 centimètres, essoufflement, douleurs dans le dos et les articulations. Sasha ne pouvait pas se pencher pour attacher ses baskets, et se replier était encore plus douloureux, la nuit, elle était tourmentée par des convulsions et des cauchemars.
- Je n'ai simplement pas reconnu ma fille, - soupire Zhenya. - Elle ne pouvait pas marcher jusqu'à l'arrêt de bus le plus proche sans se reposer. Arrêté à mi-chemin et allongé sur l'herbe. Je l'ai accompagnée et rencontrée de l'école, car elle ne pouvait pas porter son portefeuille - elle étouffait. Après le moindre effort, le pouls était inférieur à 100. Sans analgésiques, elle ne pouvait plus s'endormir. J'ai dû quitter mon emploi.
Après une autre consultation, l'orthopédiste a recommandé à Sasha de porter un corset Chenot. Pendant un moment, il a soulagé l'état de la fille, mais dès que le corset a été retiré, la colonne vertébrale s'est courbée avec la lettre S et la douleur est revenue avec une vigueur renouvelée.
Zhenya a appris qu'à Moscou, au Centre de recherche médicale scientifique (NMRC) de traumatologie et d'orthopédie, il y a le professeur Kolesov, qui effectue des chirurgies de la colonne vertébrale uniques en utilisant les dernières technologies, et elle a emmené sa fille chez lui pour une consultation.
Le médecin a expliqué que l'opération est nécessaire le plus tôt possible, car la courbure ne fera que s'intensifier, à cause de cela, le travail du cœur et des poumons est perturbé et le risque de complications neurologiques augmente.
Cette opération sera réalisée pour Sasha aux frais du budget de l'Etat, mais le coût des structures métalliques n'est pas couvert par le budget.
«Quand nous avons commandé les corsets de Chenot pour Sasha, j'ai pris du travail supplémentaire, lavé les sols pour tout payer», raconte Zhenya. - Mais je ne peux pas gagner d'argent pour une structure de près d'un million de roubles.
Chef du département de pathologie rachidienne, N. N. Priorova Sergey Kolesov (Moscou): «Sasha a une scoliose thoraco-lombaire idiopathique de grade 4, une forme progressive. Une déformation a été révélée dans la colonne thoracique, avec la formation d'un contre-arc dans la colonne lombaire. Il existe un risque élevé d'insuffisance cardio-pulmonaire. La fille a besoin d'une opération qui peut être effectuée en deux étapes à l'aide de la nouvelle technologie VBT. Tout d'abord, nous effectuerons la correction et la fixation du rachis thoraco-lombaire à l'aide d'un cordon flexible spécial - cordon, et un mois plus tard - la fixation rigide de la partie supérieure du rachis thoraco-lombaire avec le système Dynesys. Cette méthode douce vous permettra de maintenir la mobilité de la colonne vertébrale et d'éviter les complications. Après une période de convalescence, Sasha pourra vivre une vie bien remplie, oubliant sa maladie."
Le coût de la structure métallique est de 974 497 roubles.
A 17h00 (03.03.21) 239 lecteurs de "Lenta.ru" ont collecté 552.134 roubles.
Il manque 422 363 roubles.
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